mail@vrngmu.ru
г. Воронеж, ул. Студенческая, 10
20.07.2020

В Воронеже прошло заседание, посвящённое помощи пациентам с редкими заболеваниями

В Воронеже прошло заседание, посвящённое помощи пациентам с редкими заболеваниями

В Областной Думе прошло заседание, посвященное разработке Федеральной программы медпомощи и обеспечению лекарствами пациентов с орфанными – то есть редкими – заболеваниями. Участвовали в круглом столе представители департамента здравоохранения, органов исполнительной власти и общественных организаций региона.

Иван Петрович Мошуров, председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья, главный врач Воронежского областного клинического онкологического диспансера, заведующий кафедрой онкологии и специализированных хирургических дисциплин ИДПО ВГМУ им. Н.Н. Бурденко прокомментировал проблему:

– Чтобы лечить на современном уровне, в первый год нужно до 48 миллионов рублей только, потом по 24 миллиона следующие годы лечения. На сегодня задача стоит номер один. Чтобы эти заболевания редкие перевести на федеральное финансирование. Почему – потому что эти деньги, которые выделяются для лечения этих редких заболеваний, они обедняют бюджет региональный. Но есть регионы, где много с такими заболеваниями людей, а есть где мало. И сами понимаете, вот это диспропорция получается. Лучше было бы, чтобы был единый бюджет федеральный.

В прошлом году делегация Экспертного совета госдумы уже посетила 17 регионов России. В этом – из-за коронавирусных ограничений – только 3. В нашей области 170 человек с редкими заболеваниями, из них – 100 дети. 11 из которых с диагнозом – спинальная мышечная атрофия.

Подробности смотрите в сюжете ТВ «Губерния»